El pasado 16 de febrero fue el día de la concienciación del síndrome WWOX y el 29 de febrero, el Día Internacional de las Enfermedades Raras, por lo que nos hemos puesto en contacto con Karla Sanjines una de las creadora de la Fundación WWOX que vive en Sidney, para entrevistarla. Dicha entrevista podéis escucharla en el siguiente podcast:
Karla y su marido Johann tienen dos hijos, uno de ellos, Lucía está afectada por el Síndrome de Woree, y muy amablemente han accedido a participar en la entrevista y contarnos cómo se enfrentaron a ella, qué es la Fundación WWOX, por qué decidieron crearla y hablarnos de su hija Lucía. A continuación tenéis el orden de las preguntas:
Pregunta 1: ¿Cuándo y cómo os enterasteis de que vuestra hija Lucía padecía una enfermedad ultrarrara? ¿Cómo se llama la enfermedad? (Minuto 1:31)
Pregunta 2: ¿Es una enfermedad hereditaria? (Minuto 5:32)
Pregunta 3: ¿Cómo os enfrentasteis a ella? (Minuto 6:44)
Pregunta 4: ¿Qué dificultades os ha supuesto en vuestra vida? (Minuto 9:09)
Pregunta 5: ¿En qué momento os planteasteis crear la fundación? ¿Y cuál o cuáles son los objetivos de la fundación? (Minuto 11:44)
Pregunta 6: ¿Tenéis conocimiento de alguna investigación sobre la enfermedad WWOX? (Minuto 13:21)
Pregunta 7: ¿Cómo era el día de Lucía y cómo es ahora? (Minuto 15:10)
Pregunta 8: ¿En qué consiste la iniciativa “Walks for WWOX”? (Minuto 17:58)
Pregunta 9: Algo más que queráis añadir o comentar. (Minuto 19:09)
El alumnado de 4º ESO junto con su profesora de Inglés Prado elaboraron y grabaron las preguntas en Inglés. Y dos alumnos de Biología de 4º ESO, junto con su profesora Yolanda, nos explican qué es la enfermedad WWOX y por qué no les interesa a los laboratorios investigar las enfermedades raras.
Nuestro agradecimiento a Roi por ponernos en contacto con Karla, y a Karla y Johann por sacar tiempo para dedicarnos y poder realizar esta entrevista.
Os dejamos el enlace a la entrevista de Roi y María, por si queréis escucharlo: Entrevista
Gracias a nuestros oyentes por escucharnos y … ¡hasta la próxima!
Alumnado participante: Saúl Clemente Arroyo, Víctor Martín Vaquero, Sebastián Sánchez Fabián, Anika Díaz Permkhina, Carola Pantín Rubio, Zaira Nogales Gómez, Pablo Jaramillo García, Ana Luna Villaverde del Pino, Nerea Ramos Fernández, Mateo Martín Escobedo, Luz Timón González, Rafael Árbol Ruíz y Diego Pinto Marques (Alumnado de 4º ESO)
Profesorado participante: Javier Bruzos Rontomé, Mª del Prado Rodríguez Vergara, Sofía Yolanda Moreno Rama y Ana Rodríguez Fernández
Música de fondo: Quédate conmigo y El comienzo de fiftysounds.com
