P122. Argumentario Radioterapia. AECC Badajoz. junio 2020

Técnica de Producción Radiofónica

En esta ocasión estamos elaborando contenidos de audio cuyo origen es un fichero de texto. Haremos las pruebas con este documento de la Asociación Española Contra en Cáncer, sección de Badajoz.

Profesor. Alfonso Teodoro Pimienta García. junio 2020.

ARGUMENTARIO + DATOS NUEVO CONSEJO.

Junio 2020

DATOS DE CÁNCER:

• Casos nuevos en 2019: 275.617Casos de cáncer en España: 1,5M (paciente y familiar)Mortalidad 2019: 110.367 (unas 300 personas cada día)Pacientes con cáncer en España 2019: 787.637

DATOS AECC (actualizados a diciembre 2019. Memoria de actividades)

• Pacientes y familiares atendidos: 318.264 (127.895 por profesionales y 190.369 por nuestro voluntariado)
  • 20M€ en 2019 para proyectos de investigación. En total 70M€ en 380 proyectos
    • 1.155.896 participantes en acciones de prevención.
    • Socios: 454.952
    • Personas voluntarias: 29.616
    • Trabajadores: 1.007
    • Sedes provinciales: 52
    • Juntas locales:  2.000 (482 con sedes propias)
    • Pisos y residencias: 37
    • Hospitales en los que estamos: 202

DATOS DEL EQUIPO QUE HA REALIZADO EL ESTUDIO

• AECC: Belén Fernández, Inés Grande, Ana Fernández, Diego de Haro, Ana González de Aledo, Damián Castañeda y Ainhoa Maye.
• SEOR: Jorge Contreras y Aurora Rodríguez.
• Revisado por:  Rosa Morera y Albert Biete, Comité Técnico Nacional de la AECC.
• Correción de estilo y revisión de lenguaje inclusivo: Esther Díez, AECC.
• Coordinación de diseño y maquetación: Laura Dosouto, AECC.

AYUDAS SOCIALES DE LA AECC

• Objetivo: cubrir las situaciones de emergencia y mayor necesidad y riesgo social, en los que la situación socioeconómica y de falta de cobertura básica pone en riesgo el seguimiento del tratamiento oncológico, la adherencia al mismo y/o las mínimas condiciones de calidad de vida.
• Cantidad máxima de las ayudas: 400 €/mes durante 3 meses, prorrogables otros 3
• Ayudas facilitadas en 2019: 6.931
• Importe ayudas 2019: 1.616141,82€
• Número de ayudas económicas a 30 de junio de 2020: 4.509 ayudas
• Cuantía concedida a 30 de junio de 2020: 1.017.090,79 €
• Gestión: equipos de trabajo social
• Incremento de ayudas con respecto al mismo período del año pasado (marzo-mayo): 1.100 ayudas más por un total de más de un millón de euros
• Número de trabajadores/as sociales en la aecc: 110

NOTA: todas las preguntas relacionadas con el tratamiento de radioterapia las contestará SEOR. Las preguntas muy técnicas del estudio las responden los técnicos

• ¿Por qué radioterapia y no quimioterapia?

Efectivamente en ambos casos el paciente tiene que asumir una serie de costes derivados de los tratamientos, lo que ocurre es que en el caso de radioterapia al haber muchos menos hospitales con servicios de radioterapia, los problemas de desplazamientos, alojamiento y costes tanto económicos como de calidad de vida son mayores para el paciente

• ¿Recibir radioterapia es gratis?

El paciente no paga nada por recibir este tratamiento porque se incluye en nuestro Sistema Nacional de Salud. Lo que mostramos en este informe son los gastos a los que tiene que hacer frente el paciente durante el tratamiento y de los que no siempre somos conscientes: alojamiento fuera de su domicilio, los desplazamientos, los fármacos y productos que necesita para tratar los efectos secundarios, contratación de personas para ayuda en su vida diaria y también la pérdida de ingresos por dejar su trabajo durante ese tiempo.  En este sentido los pacientes asumen un gasto que de media es de más de 1.100€.

• Gastos de los pacientes para recibir radioterapia

Aproximadamente el 60% de los pacientes van a necesitar recibir radioterapia para tratar su cáncer. Estamos hablando de que la radioterapia es un tratamiento vital que puede salvar la vida por lo que no recibirla, si está pautado, no es una opción. Estos gastos son alojamiento, desplazamiento, comidas y tentempiés, fármacos para paliar los efectos secundarios del tratamiento, los relacionados con cuidados formales y la contratación de otros especialistas (fisioterapeutas, por ejemplo) y los derivados de la pérdida de ingresos. El 100% de los pacientes hace gasto en medicamentos y productos farmacéuticos para paliar los efectos secundarios; el 27% asume costes de comidas y tentempiés; un 6% necesita de los servicios de otros profesionales médicos; el 10% necesita contratar a personas para que les ayude en su viuda diaria; y el 31% tiene una pérdida de ingresos por dejar de desemplear su trabajo.

• Cuantas personas van a necesitar recibir radioterapia y cuantas estarán en situación precaria

Alrededor del 60% necesitarían recibir tratamiento radioterápico. Estaríamos hablando de unas 165.000 (teniendo en cuenta la incidencia en cáncer del 2019 de un poco más de 275.000) de esas habría que hacer un cálculo exacto de cuantas estarían en situación precaria que lo podremos tener cuando se hagan públicos los datos de la EPA que van a salir a finales de julio, pero ya prevemos que va a haber un aumento significativo del paro en las personas con cáncer y, por lo tanto, de necesidad económica. Antes de la pandemia ya sabíamos que alrededor de 27.000 personas con cáncer estaban en riesgo de excusión social a causa del diagnóstico

• Existen desigualdades en España a la hora de recibir radioterapia

Sí, dependiendo de en qué Comunidad Autónoma vivas así tendrás más o menos facilidades para acceder a este tratamiento. Les pongo un ejemplo. Un paciente puede recibir de su CA una ayuda en concepto de dietas de 30€/día y otro, en la misma situación y por el mismo concepto, pero en CA distinta, 4,8€/día.

• En que CCAA se aporta menos y en cuales más

No se puede hacer un ranking porque hay demasiada variabilidad. Hay Comunidades Autónomas que contemplan un tipo de ayudas y otras otro. Por ejemplo, hay algunas que asumen el coste del desplazamiento fuera de la CA, pero no si el desplazamiento es dentro de la CA o de la provincia y, sin embargo, hay otras que no asumen el gasto de desplazarse fuera de la CA, pero sí dentro de ella o de su provincia. En cualquier caso, nuestra trabajadora social Inés Grande, que también ha participado en el estudio, puede responderle más concretamente pero también tienen esa información en el estudio

• ¿Cuáles son estos fármacos y si están incluidos en el SNS?

Los fármacos son aquellos indicados para el control de los efectos secundarios. El Dr. Contreras les puede detallar cuales son. No, no están incluidos en el SNS y los pagan al 100% los pacientes. Esta es una de nuestras demandas. El gasto medio en fármacos y productos para los efectos secundarios es de 80€

• Van a demandar que se incluyan

Sí, deben estar incluidos para que los pacientes de cáncer no asuman el 100% del coste.

• Cuál es el mayor gasto que asumen los pacientes

El de alojamiento si se tienen que desplazar fuera de su lugar de residencia. Un 6% del total de pacientes entrevistados se ven en la necesidad de cambiar de domicilio para poder asistir a las sesiones de radioterapia prescritas. Este porcentaje se eleva hasta un 18% en Baleares o un 17% en Canarias. Así, el coste medio de este cambio temporal de domicilio es de 1.092,2€ de media. En este sentido, nuestra Asociación tiene 37 pisos y residencias además de acuerdos de colaboración con hoteles para dar servicio tanto a pacientes cómo a familiares.

• ¿Cuánto puede llegar a gastar un paciente en desplazamiento en coche propio y cuánto tiempo invertiría?

En una media de 15 sesiones, recorriendo más de 100km, una persona con cáncer gastará 231,8€ invirtiendo una media de 3 horas por sesión. La mitad de los pacientes van a utilizar el transporte privado

• ¿Si fuera en transporte público?

Un tercio de las personas con cáncer van a utilizar transporte público. De media pueden llegar a gastar 813€ si necesitan transporte interurbano y 1.031€ para las provincias insulares. Más información Inés y el estudio

• Tienen más gastos lo hombres o las mujeres

En términos de costes derivados del tratamiento no existen diferencias entre hombres y mujeres. Las diferencias se encuentran en la situación sociolaboral en el momento en el que se produce el diagnóstico de la enfermedad. Las mujeres tienen mayores tasas de paro que los varones y además también es mayor el porcentaje de ellas que trabajan por cuenta ajena con ingresos inferiores al SMI. Por lo tanto, al tener mayor vulnerabilidad económica el esfuerzo para asumir los gastos que implican los tratamientos es superior

• ¿Creen que una persona en Extremadura tiene menos posibilidades de sobrevivir al cáncer que otra que viva en el País Vasco?

Que haya que eliminar desigualdades no significa que se tengan menos probabilidades de sobrevivir porque nuestro SNS es de los mejores del mundo. Es cierto que en Extremadura hay menos facilidades para recibir radioterapia que en otras partes de España y eso es algo que tenemos que corregir

• Funciona el transporte no urgente igual en todas las CCAA

Una décima parte de los pacientes hacen uso del Transporte Sanitario No Urgente. El uso de la ambulancia es significativamente más alto en el caso de aquellas personas con cáncer que residen a mayor distancia de la unidad de radioterapia. La inmensa mayoría de quienes usan la ambulancia como medio de transporte comparten el trayecto junto a otros pacientes, lo que implica un tiempo de espera considerable (del orden de una hora de media), una vez que la persona termina su sesión de radioterapia, para que la ambulancia se ponga en marcha y comience el recorrido hacia su hogar.

Hay dificultades añadidas como la dificultad de viajar con el acompañante, el tiempo invertido en esperar a otros pacientes o aquellos que les han impedido llegar a tiempo a recibir su tratamiento

Un paciente que reciba un tratamiento habitual de 25 sesiones de radioterapia y se desplace en el servicio de ambulancia va a tener que invertir, entre tiempos de espera y desplazamientos, 4.102,5 minutos de media (más de 68 horas) que pueden llegar a ser muy superiores para una gran parte de las personas enfermas.

El Transporte Sanitario No Urgente depende de cada CA

• En qué CCAA hay una situación más crítica

España es un país rural e insular y en muchas ocasiones las distancias del domicilio al centro hospitalario se cuentan por cientos de kilómetros. En términos de acceso geográfico diríamos que Aragón y CyL porque tienen provincias que no disponen de servicios de radioterapia y términos de distancias y tiempos estarían las insulares Baleares y Canarias y Andalucía donde en tres provincias (Granada, Jaen y Huelva, hay numerosos municipios con distancias superiores a 100km)

• Qué tipo de ayudas proporcionan las CCAA

Casi todas aportan ayudas compensatorias en materia de desplazamiento, dietas y alojamiento. No obstante, ni dan las mismas ayudas y tardan los mismo en otorgarlas por lo que es el propio paciente quien tiene que adelantar el dinero. Hay otro tipo de gastos que no lo asumen las CCAA como aparcamiento o fármacos

• ¿Cuánto tardan las CCAA en reembolsar los gastos?

Una media de 6 meses, pero Inés Grande les puede dar más detalles

• ¿Asumen las CCAA los gastos de los acompañantes?

Prácticamente todas las Comunidades Autónomas contemplan los gastos de la persona acompañante cuando se trata del desplazamiento a otra Comunidad Autónoma, pero cumpliendo una serie de requisitos y previa autorización. Andalucía y Madrid no especifican en su normativa este concepto. Inés

• Como se está solucionando ahora mismo esta situación

Con el esfuerzo de las propias familias y las ayudas de las organizaciones como la nuestra que compensan o asumen los gastos de recibir radioterapia. Tengamos en cuenta que las ayudas públicas no son inmediatas, que no cubren todos los gastos asociados y que en muchas ocasiones es el propio paciente quien tiene que adelantar el dinero

• Como ayuda la AECC a solucionar esta situación

Nuestra Asociación en algunos casos complementan las Ayudas públicas y en otros las sustituyen ya que no existen. Además de proporcionar alojamiento en sus 37 pisos y residencia, aportan ayudas económicas que pueden llegar hasta los 400€/mes y durante el período de pandemia hemos aprobado un fondo excepcional de hasta 3 millones de euros. En aquellas CCAA dónde esta situación es más crítica, la Asociación aporta diferentes soluciones para hacer frente a esta situación. Les voy a dar tres ejemplos:

• Aragón (público). El Gobierno de Aragón y nuestra Asociación tienen suscrito un con­venio de colaboración para gestionar los desplazamientos de pacientes dentro de la Comunidad Autónoma y en centros públicos y concertados fuera de la Comuni­dad desde su residencia habitual. Incluye 12 rutas di­ferentes y se pueden establecer otras rutas distintas cuando las necesidades asistenciales de las personas así lo aconsejen. Este servicio lo puede solicitar cualquiera que tenga su domicilio dentro de la CA
  • Castilla y León (público). La Junta de Castilla y León y nuestra Asociación han firmado un acuerdo de colaboración por el que la Administración Autonómica aporta una subvención directa a la AECC, para que, entre otras actividades relacionadas con la prevención y la atención psicológica, se proporciona alojamiento a pacientes y familiares contribuyendo al mantenimiento de los pisos de acogida que la Asociación tiene en Burgos, Salamanca y Valladolid.
  • Tenerife (privado). La Sede Provincial de la AECC en Santa Cruz de Tenerife ofrece un servicio de transporte complementario al prestado por la Mesa de Transporte Sanitario de Canarias y coordinado con esta institución. Dispone de dos rutas diarias y está financiado con fondos propios y a través de subvenciones de los municipios por los que se desplaza la ruta. Es un servicio gratuito para pacientes.

• ¿Cómo está el acceso a radioterapia en Ibiza y en Ávila donde ustedes han hecho público esta situación y que además provocó en la isla la dimisión de todo el consejo de Ibiza?

En Ávila tenemos el compromiso de la Junta de proporcionar una unidad satélite para dar cobertura a la población con cáncer. Hasta que esté estamos trabajando por mejorar el desplazamiento a la radioterapia.

En cuanto a Ibiza es la misma situación de las provincias insulares y hay que adoptar medidas para que el acceso no genere ni desigualdades ni costes excesivos. Ahora mismo, hay un nuevo Consejo que está trabajando coordinadamente con nuestra sede en Baleares. El gasto medio para una persona de Baleares que no cambia de residencia es de 1.475 para 15 sesiones de tratamiento. En un 18% que sí cambian de residencia se incrementan hasta 2.539.

• ¿Han trasladado estas demandas a las formaciones políticas?

Hemos querido trasladar primero a los medios de comunicación los resultados del estudio realizado y posteriormente iniciaremos la difusión tanto a las administraciones con competencias en las recomendaciones que proponemos para mejorar el acceso a la radioterapia como a los diferentes grupos parlamentarios.

• ¿Como van a trasladar estas demandas a las CCAA?

Del mismo modo puesto que las competencias para muchas de las mejoras propuestas son de las Comunidades Autónomas.

• ¿Cómo van a conseguir que se incluyan los fármacos en el SNS?

Esta petición en concreto ya ha sido traslada al Ministerio de Sanidad con anterioridad, al haber nuevo gobierno, volveremos a insistir puesto que implica una modificación de la cartera de prestaciones farmacéuticas del SNS.

• ¿Cómo han influido las donaciones de Amancio Ortega?

Desde el punto de vista más técnico nadie mejor que el Dr. Contreras para responder a esta pregunta. Por nuestra parte sólo añadir que debería haber más ejemplos como el de Amancio Ortega e invitamos a que otras empresas sigan su ejemplo

• ¿Creen que debe ser el Sistema de Salud quien gestione estas donaciones?

Si. En la lucha contra el cáncer todos debemos de ser partícipes cada uno desde sus responsabilidades. Las donaciones al sistema sanitario las deben de gestionar el Sistema de salud con el apoyo de los profesionales sanitarios y adecuándose a la realidad del país.

• ¿Está moralmente respaldado que una persona que evita pagar sus impuestos en España lave su imagen haciendo donaciones?

El debate es las colaboraciones de la sociedad civil y no la fiscalidad de las empresas. En esta última materia, la AECC al no tener información ni ser su objeto de misión, no puede hacer valoración alguna.

• La formación política Podemos opina que debe ser el Estado el responsable de la atención sanitaria sin necesidad de este tipo de donaciones que habría que devolver

La AECC no entra a valorar la opinión de ninguna formación política. La AECC cree que este tipo de donaciones son necesarias.

• Cuáles son sus demandas

Las principales son:

• Adecuar la organización de la asistencia a pacien­tes en tratamiento de radioterapia para disminuir el impacto negativo que largas distancias desde el do­micilio producen en la calidad de vida de las personas afectadas. Esta organización contemplaría desde la viabilidad de las unidades satélites hasta la coordinación entre Autonomías para que el paciente pueda recibir el tratamiento en el hospital más cercano a su domicilio. (SEOR)
• Que todas las ayudas públicas que ya existen sean las mismas en todas las partes de España, equiparando las más bajas a las más altas
  • Incluir en la prestación farmacéutica del SNS aquellos fármacos o productos sanitarios para el control de los efectos secundarios
• Tener en cuenta la situación económica y social del paciente, y no sólo situación clínica o dificultad de movilidad, a la hora de conceder el Transporte Sanitario No Urgente para recibir tratamiento.