Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras el 29 de febrero, desde el grupo de promoción de la salud del IES Gabriel y Galán hemos querido dar visibilidad a una enfermedad muy rara, el Síndrome de Dravet, cuya base es la mutación del gen SCN1A y que afecta a 1 de cada 16 000 nacimientos aproximadamente.
Nuestra compañera, Sandra, ha entrevistado a los padres de una niña de la localidad, Valde y Daniel, que nos han contado más acerca de la enfermedad, su abordaje y sintomatología, así como los proyectos de investigación que están centrados en dicha enfermedad, ya que la farmacoresistencia es muy prevalente.
Os dejamos web relevantes acerca de esta enfermedad, donde podréis encontrar más información así como podréis colaborar con la misma.
https://shop.retodravet.com/index.php
Al micro está Sandra Pérez y Sara López en la edición.